Strängnäs kommun och Försäkringskassan sa från början nej till familjens ansökan om assistans, Odins behov ansågs inte vara så stora att de inte kan lösas med vanligt föräldraansvar. Arkivbild.
"Vi orkar inte mer. Strängnäs, vår barndoms stad, har blivit som en krigszon", sa Pernilla Thörne i mars 2019. Tre och ett halvt år senare har flyttlasset gått från Malmby.
– Vi kunde inte bo kvar. Förra hösten sa vi att barnen får gå klart sina läsår men sen drar vi, säger Pernilla Thörne från Västernorrland, som sedan sommaren är bas för familjen.
Det handlar om näst yngsta barnet Odin. Det är en kille med mycket humor som älskar chips, musik och att dansa, berättar hans mamma. Han har också sjukdomen Lennox-Gastauts syndrom, en svår variant av epilepsi. De många anfallen orsakar hjärnskador, som i sin tur gett honom en lindrig utvecklingsstörning. Han är vidare diagnostiserad med autism och adhd.
– Det är ett heltidsjobb, säger Pernilla Thörne och berättar att Odin behöver hjälp med kommunikation, hygien och tillsyn, och att han ofta är vaken stora delar av nätterna.
Efter många turer beviljades Odin 25 timmars assistans i Strängnäs. I den nya kommunen beviljades 47 timmar.
– Fortfarande mindre än vi behöver, konstaterar Pernilla Thörne.
– Vi har ansökt om heltid, dygnet runt förutom de timmar när Odin är i skolan med en resurs. Men att han ska ha assistans, det har hela tiden varit självklart här. I Strängnäs kändes det som om att kommunen bara försökte hitta sätt för att ge oss avslag.
Pia Steensland, lokalpolitiker för Kristdemokraterna samt riksdagsledamot och partiets talesperson för funktionshindersfrågor, har följt familjens kamp. Hon tycker att det är "fullständigt orimligt" att en familj ska känna sig tvingad att flytta.
– Och åt andra hållet, det kan finnas familjer som inte vågar göra livsval som innebär en flytt till en annan kommun, för risken att förlora sin assistans.
Pia Steensland har varit aktiv i det politiska arbetet bakom den utredning som just nu genomförs, om statligt huvudmannaskap för personlig assistans.
– Var du bor i landet ska inte avgöra vilket stöd du får, säger Pia Steensland som ser en förklaring i kommunernas olika ekonomiska förutsättningar:
– Det handlar om mycket pengar. I en liten kommun kan stora behov av assistans dränera en socialnämnds budget. Inte sällan beviljas hemtjänst i stället, med punktinsatser vid enstaka tillfällen.
Bodil Mellgren (S) är ordförande för socialnämnden i Strängnäs kommun. Pia Steensland (KD) är riksdagsledamot som engagerat sig i frågan om personlig assistans. Arkivbilder.
Bodil Mellgren (S), ordförande för socialnämnden i Strängnäs, säger att kommunen följer lagar och riktlinjer.
– Har man rätt till det så har man rätt till det. Det är inget man kan förnekas, men det görs ju alltid en bedömning. Det är sorgligt att föräldrar väljer att flytta för att de upplever brister i den, säger hon – utan att uttala sig specifikt om familjen Thörne, och utan uppfattning om kvaliteten på kommunens bedömningar:
– Jag har inte nåtts av någon kritik och jag kan inte utgå från att det har skett felaktigheter. Men skulle jag få sådana signaler så är det något jag måste ta upp med socialkontoret.
Just nu är det Pernilla och pappa Magnus Thörne som är anställda på de 47 timmarna. När flytten och skolstarten har satt sig ska Odin få en extern assistent. Föräldrarna ska jobba och studera färdigt, är planen, och de ska ha kraft nog att ge mer av sig själva till alla fyra barnen.
– Vi ska nog prova på skidor. Vi bor centralt i lägenhet men det finns skog och natur nära. Det verkar också vara en generellt LSS-vänlig kommun, med flera möjligheter för Odin att utvecklas utöver skolan, säger Pernilla Thörne.
Mamma Pernilla Thörne och sonen Odin, 9, bor nu med övriga familjen i en kommun i Västernorrlands län.