De är med i Uppdrag granskning – om bokstavsbarnen

Programserien Bokstavsbarnen på SVT play fokuserar på hur svårt det är för barn med NPF-problematik, alltså neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Där deltar Malin Danells, 40, familj, men främst hennes två yngsta döttrar.

– När jag fick kontakt med producenten för Bokstavsbarnen var jag väldigt frustrerad, berättar Malin Danell.

Det var under 2020 som producenten hörde av sig i FB-gruppen Fantastiska föräldrar till barn med NPF-problematik. Hon efterlyste familjer med barn med diagnoser. 

– Vi började provfilma hemma. Sen visade Uppdrag granskning intresse 2021. 

Den äldsta dottern i familjen är Mimmi, 19, hennes fem år yngre syster Maja och den yngsta i syskonskaran Molly, 8. Alla har de olika neuropsykiatriskà diagnoser.

Varför valde ni att berätta om er familj?

– Min förhoppning är att det ska leda till medvetenhet om att det inte alltid syns på utsidan hur svårt det kan vara. Jag vill att människor runt omkring ska lära sig diagnoserna och framförallt folk i skolan, säger Malin Danell och tillägger:

 – De här barnen behöver ha ett bemötande som funkar för dem. Exempelvis att skolan förstår hur det påverkar barn med diagnoser när lektionerna skjuts upp. 

"Jag tycker att det är ganska självklart att de som jobbar med barn ska ha kunskap om NPF-diagnoser, det är så pass vanligt i dag", säger Malin Danell.

Foto: Fanny Lindblad

Hon hoppas även att medvetenheten för flickor med diagnoser växer.

– Flickornas diagnoser upptäcks mycket senare och de får inte hjälp i tid. Utbrändhet är jättevanligt hos odiagnostiserade flickor för att de inte fått rätt verktyg i tid.

På onsdagskvällen släpper Uppdrag granskning sitt avsnitt som belyser bristen av stöttning och resurser till familjerna.

Som föräldrar behöver de sköta kontakt med skola, läkare, barn- och ungdomspsykiatrin och Försäkringskassan. Samtidigt vill barnen inte gå till skolan och att orka det som förälder, tillsammans med sömnlösa nätter, är frustrerande, säger Malin Danell.

– Det är nästan ett heltidsjobb att samordna allt. Sen ska vi klara av att arbeta utöver det. 

Ett annat vanligt problem är det ekonomiska. När barn med diagnoser inte klarar sig själva eller behöver vara hemma från skolan försvårar det möjligheten att arbeta och begränsar valmöjligheten av arbetsplats.

– Jag behöver ha fasta rutiner och inte vara för långt bort. Sen kan inte våra barn vara själva, man jobbar lite som personlig assistent till sina egna barn 24 timmar om dygnet, säger Malin Danell.