Nekas bostadsanpassning för hjärnskadad dotter

Trappan framför entrén på familjen Beratpors hus. Här vill de bygga en ramp till Sewas rullstol. I dag tvingas pappa Neamat bära dottern varje gång hon ska in eller ut.

Foto: Simon Uggla

Den lilla flickan tittar storögt upp på teven där bröllopsgäster dansar till glad musik. Hon vaggar fram och tillbaka där hon ligger på golvet. Då och då rycker kroppen till i okontrollerade rörelser, men för ett ögonblick sänker sig lugnet över familjen Beratpors hus i Röksta.

– Hon blir glad av den här videon. Annars är det mycket skrik och gråt, säger Serwa Mustafa med blicken fäst på dottern som varken kan gå eller prata och är helt beroende av föräldrarnas hjälp.

Sewa Beratpor föds i Skellefteå den 14 juli 2012, ”samma dag som prinsessan Victoria!”, påpekar pappa Neamat Beratpor stolt. Hon är efterlängtad. De nyblivna föräldrarna följer fascinerat hur deras lilla ögonsten växer och utvecklas.

Men efter åtta månader tar det stopp.

– Vi skulle lära henne att sitta, men hon ramlade hela tiden bakåt. Vi tänkte att det är väl så det är i början och att hon skulle lära sig med tiden, men månaderna gick och inget hände, säger Neamat Beratpor.

Till slut hittar läkarna förklaringen.

– De sa att Sewa hade en hjärnskada, att hon aldrig skulle bli ett normalt barn.

Verkligheten blir en annan än den framtid de fantiserat om under graviditeten. De får ytterligare två barn, Mohamed och Dina, men att ta hand om Sewa är ett heltidsjobb.

– Alla som har barn vet att när de är små och blir sjuka, även om det bara är en liten förkylning, så blir man orolig. Tänk dig att ditt barn blir sjuk och sedan behöver hjälp med precis allt, kanske för resten av livet. På ett sätt gjorde det hela familjen sjuk.

I flera år går de och sneglar mot Eskilstuna där släkten finns. Neamat Beratpor letar hus som passar familjens budget och behovet av handikappanpassning, men det visar sig vara en svår ekvation. Att bo i lägenhet vill de undvika.

– Sewa gråter, skriker och sparkar i väggen på nätterna. I Skellefteå fick vi väldigt mycket klagomål från grannarna. Hon har fått epilepsi och får anfall. Vi kan inte göra annat än att acceptera det, men vi försöker ta hänsyn till andra.

Neamat Beratpor har ansökt om bostadsanpassning hos kommunen för att bygga en ramp och bygga ut det trånga badrummet för att få plats med dotterns rullstol, men kommunen säger nej.

Foto: Simon Uggla

I september 2018 går flyttlasset till enplanshuset med källare i Röksta, ett stenkast från Årbyskolan där sonen Mohamed går. Att han kan gå hem själv underlättar livspusslet, närheten till Mälarsjukhuset betryggar. Den enda plumpen är trappstegen framför husets dörr och det minimala badrummet.

I Skellefteå har kommunen varit noga med att informera om vad dotterns handikapp berättigar i form av stöd, och de ansöker om bostadsanpassningsbidrag för att bygga en ramp för dotterns rullstol och ett större badrum.

Men kommunen säger nej. Bostaden anses ”uppenbart olämplig med hänsyn till funktionsnedsättningen”.

– Handläggaren frågade varför vi hade flyttat till ett hus som inte är handikappanpassat. Jag förklarade att vi letade länge utan att hitta något som vi hade råd med och att vi inte kan flytta till en lägenhet eftersom Sewa stör grannarna. Men det spelade ingen roll. Jag förstår inte varför man lägger skulden på oss i stället för att hjälpa, säger Neamat Beratpor.

Utan rullstolsramp tvingas han varje dag bära dottern in och ut. Men i takt med att dottern växer blir situationen alltmer ohållbar.

– När hon var mindre var det inga problem, men nu får jag ont i ryggen av att bära henne överallt. Hon sitter i en speciell duschstol och vi får inte plats när vi tvättar henne.

Familjen har vänt sig till en hantverkare som lämnat en offert på bygget. Men de 150 000 kronorna arbetet beräknas kosta är pengar familjen inte har.

– Jag är arbetslös och min fru är personlig assistent åt Sewa på 70 procent. Det är hennes inkomst vi lever på. Får vi ingen hjälp av kommunen får vi fortsätta som vi gör nu. Det är svårt, men vi har inga 150 000.

Serwa Mustafa beskriver bemötandet från Eskilstuna kommun som väsensskilt från vad de upplevde i Skellefteå.

– Där tog de kontakt och kom hem till oss för att förklara vad vi hade rätt till och vad de ville göra för Sewa. Det var skönt att känna att vi inte var ensamma. Här har de aldrig tagit någon tid för henne. De säger bara att vi är dumma som flyttade till fel hus. Jag tycker att kommunen sviker vår dotter.

Enligt Peter Kinnunen, enhetschef på biståndskontoret, handlar avslaget om att rampen skulle bli alldeles för stor.

– Beskedet vi har fått från hantverkarna är att den skulle bli 49 meter lång om man bygger enligt alla regler, och det blir helt tokigt. Avslaget är dessutom överklagat, och förvaltningsrätten har gett kommunen rätt. Man kan tycka att det är tokigt, men det som byggs ska vara rimligt också.

"Våra andra barn tycker att det är jobbigt att vi spenderar så mycket tid med Sewa. Jag förklarar att hon behöver oss, men jag önskar att jag kunde ge dem samma uppmärksamhet", säger Neamat Beratpor.

Foto: Simon Uggla