Insändare: Stor oförståelse kring trötthetssyndrom

Vill uppmärksamma den svåra funktionsnedsättande och neurologiska sjukdomen ME/CFS! Vi är många som lider i det tysta. Vår ork är starkt begränsad, med på verkan i hela kroppen och knoppen. Inte ens inom vården i Eskilstuna är den känd. Jag möts oftast av total oförståelse inför mina begränsningar, trots att jag berättar om mina funktionsnedsättningar vid läkarbesök. 

Jag fungerar endast morgon-förmiddagar, sedan blir jag sängliggande. Vi är många drabbade i Eskilstuna. Minst ett trettiotal, men undrar hur många "osynliga" det finns som är isolerade i hemmet?

Tur att jag har en förstående familj runt mig som hjälper mig att klara livet. Vi orkar inte skrika högt och göra oss synliga i omvärlden. Orken räcker, i bästa fall, någon-några timmar per dag. Om vi pressar oss över gränsen för vår ork, straffar det sig. Blir helt utslagen och faller ihop. Då måste jag vila! Bara ligga stilla i ett tyst rum med fördragna gardiner. 

Man kan inte vila eller sova bort tröttheten. Det enda är att alltid begränsa och känna efter var gränserna går. Lära sig hantera sin sjukdom. 

Det finns ingen bot idag mot denna hemska funktionsnedsättande sjukdom. Men hopp finns! Forskningen går framåt, som tur är. Ni personal inom, framförallt vården, lär er mer om denna folksjukdom och behandla oss som bär på den, med en respekt för att vi inte fungerar som andra människor. Lyssna på när vi berättar vad som fungerar och inte fungerar.